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健康データの保留!反応するか?

vignette HDH2024

健康データの保留!反応するか?

親愛なる市民の皆さん、私たちの指導者たちは、フランスを長年にわたって住みやすい国にしてきた経済的・社会的モデルを守るために必要な措置を講じようとはしていないようです!

私たちのデータ、そしてこの場合は私たちの健康データを保護することは、”知っている人 “や “専門家 “に限定されない本当の戦いなのだ!

状況を簡単にまとめると、セドリック・ヴィラーニが私たちのデータを地域社会のために活用する計画を立ち上げた後、膨大なデータ(ビッグデータ)を使って医療分野を進歩させるという一大プロジェクトに乗り出すことが決まった。そのために、私たちの健康データを収集し、それを第三者(新興企業、研究機関など)が利用できるようにするためのプラットフォームの構築を委託されたチームが、医療知識とそれを取り巻く環境を改善し、治療とケアの新たな進歩を提案することを目的としている。

これは称賛に値する目標だが、悪魔は常に細部に宿るものだ……適切な入札募集を行うことなく、配置されたチームはすぐに、マイクロソフトのアジュールプラットフォームを私たちの健康データのホスティングに選択することを決定し、この使命を遂行できるのは彼らだけだと主張した。これは事実誤認である!

私の専門的な経験では、多くの意思決定者が、相手の資質がどうであれ、自分が望む候補者が最良のポジションにいるように仕様書を作成するのを見てきた……。

この親米的な傾向は、チームが選んだ「ヘルス・データ・ハブ」といういかにもフランス的な名前にも表れている!細かいことだと言われるかもしれないが、もしこの種のシンボルに限定した議論であれば、その指摘は擁護できるだろう。

たとえデータセンターがフランスにあったとしても、私たちのデータをアメリカの法律で管理されている会社がホストすることの何が危険なのでしょうか?言い換えれば、アメリカの企業は、その所在地に関係なく、アメリカの法律の適用を受け、ひいてはその企業のサービスを利用する顧客も同様である。

マイクロソフトが私たちのデータを銀行や保険会社に売ると決めたとしたらどうだろう。ローンを断られたり、法外な金利で融資されたり、保険や共済の料金が高騰したりすることだろう。

米国政府自身の行動も忘れてはならない。コビッドの間、特定の医療機関で大規模なデータ略奪が行われた。アメリカ製のファイアウォールは、送信フローを示さなかったため、これらの略奪のほとんどは気づかれなかったが、アメリカ製以外のハードウェアを装備したプロバイダーにとっては、まったく別の話だった……。

国民の大多数は農業主権を守ることに賛成している。私たちがここで話しているのはデジタル主権であり、闘いを放棄すれば壊滅的な影響をもたらす可能性がある。前述のリスクに加え、雇用の減少、税収の減少、ひいては経済成長の喪失を意味する。これが、欧州経済が米国に遅れをとっている理由のひとつである。彼らのソリューションだけを購入することは、彼らの経済的幸福を保証し、我々の貧困化に貢献する最も確実な方法である。

農民と同様、アメリカの支配下にある指導者たちが目を覚まし、パラダイムを変えることを期待するのは夢物語だ。しかし、もしすべての市民が参加するならば、そうだ。

 

私に何ができるのか?

私と同じ行動を取ることをお勧めする:

  • 情報技術および市民的自由に関する権利をCPAMで行使する(Eメールにて)

  • ヘルスデータハブのウェブサイトにアクセスし、データ保護の権利を行使する。

CPAM用

  • エスパス・アメリに接続する
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  • チャットボットを使用する(直接メッセージを送ることはできません…「Informatique et liberté」と入力してください)

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チャットボットで「ここをクリック」をクリックすると、新しいページが開き、「データ保護の権利を行使する」(ページ末尾のアイコン)に進むことができます。

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次のような文章を入力することをお勧めする:

「こんにちは、

RGPDに従い、私のデータ処理に関する権利を主張します。さらに、私のデータを生物医学研究に使用するためには、研究者は研究対象者のインフォームド・コンセントを得なければなりません(規則MR001)。

これらの理由により、私は、あなたが私のデータを、特にSNDS(Service National des Données De Santé)や、米国の規制に関してデータの安全性を保証できないマイクロソフト社のプラットフォーム上でホストされているHealth Data Hubなどの機関や他の組織に渡すことを明示的に禁じます。

私の要請に対する回答期限は1ヶ月(法定期限)です。そうでなければ、CNILに苦情を申し立てます。

敬具 “

健康データハブについては、サイト(URLリンク)にアクセスし、ページの一番下までスクロールダウンしてください…

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お問い合わせ をクリックしてください:

以下のフォームにご記入ください。

あなたは「市民」です

あなたの連絡先… ” データ保護担当者へのお問い合わせ “

お名前

Eメールアドレス

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メッセージについては、CPAMに送るメッセージと同じようなものを提案する:

「こんにちは、
私は、私の健康データがHDHまたはその下請け業者によって使用されないよう要請します。参考までに、私はCPAMに私のデータをSNDSに転送しないよう依頼しています。
さらに、私はいかなる医療専門家、病院、その他の医療施設にも、私のデータをあなたに渡すことを許可していません。
さらに、患者の健康データを使用する生物医学研究には、MR001の方法論に従って患者の同意を得る必要があります。私は一度も同意していないため、いかなる状況においても私の個人データを使用したり共有したりすることはできません。
RGPDの定めるところに従い、1ヶ月以内にご回答をお待ちしております。 ご回答がない場合、あるいは満足のいく回答が得られない場合は、CNILに苦情を申し立てます。
敬具」。

そして、次のように送信します。

あなたには小さなことに思えるかもしれないが、私たちの多くがこのようなことをすれば、騒ぎ始め、おそらく意識が高まり、最終的に一線を越えることができるだろう!

この戦いでは、他の多くの戦い同様、国民の動員だけが十分な影響力を発揮できるようだ!

皆さんの動員は、市民としての私たちの利益を守るためにのみ有効なのです!

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