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データハブヘルス:動員されないようにしよう!

Souce: /actualites.pole-tes.com

このテーマは、#playfrance集団の誕生のような多くの動員の起源である、または#interhop(健康における自由ソフトウェアの使用のための民兵)と#effisyn_sdsを通じてあなたの本当にのような反乱の、まだ時事的なままである。

確かに、このファイルの政府や役者は、この件ではあまり動いていないようだ。私たちの政治家の言葉を借りれば、デジタル主権の重要性を認識しているにもかかわらず、今のところはほとんど動きがありません。

 

どこに位置していますか?

 

健康危機の中、こっそりと混沌としたスタートを切った後のハイライトは ?

  1. 入札募集もせずに#MicrosoftのAzureクラウドを選択(公共調達の適正な機能のルールに反している
  2. プロジェクトリーダーは当初、健康ホスティングの権利を持つ唯一のものとしてマイクロソフトを提示することによって、その選択を正当化していますが、これは偽りです…
  3. いくつかのグループの反応 #playfrance #interhop、入札のための呼び出しがなくても、米国への私たちの健康データの転送に #Microsoft の選択を主張するなど!
  4. デジタル担当の国務副長官セドリック・オーは、上院前の介入で、主権者の技術はないと主張して反撃しています
  5. OVHの創業者でありCEOでもあるオクタヴァ・クラバ氏は、ツイッターを中心に出世しました。
  6. 4月の国務院への付託、懸念が浮上したにもかかわらず、物議を醸した判決を無効にしないことを決めた(Le Monde)
  7. 米国へのすべてのデータ転送を事実上疑問視するCJEU(欧州連合司法裁判所)による2020年7月の「プライバシーシールド」の無効化 (CNIL)
  8. コンセイユ ・ デタに新しい照会 9 月 16 日に最後の CJEU の決定に基づいてマイクロソフトによるデータの転送の不平等を宣言するには(Le Monde)

ここに来て、まだ、物事が良い方向に進んでいくことを実感できていません。残念ながら、この問題は、同胞の大衆を動員した問題ではなく、この問題に絡む杭は必ずしも管理されていない。デジタル主権の問題としてのアメリカの経済プレイヤーの選択は、フランスやヨーロッパのプレイヤーを不利な立場に追い込み、エコシステムの弱体化と、それが生み出す付加価値の高い雇用につながっています。今世紀の油と見なすのが正解か間違いか、自分たちのデータをコントロールできなくなったこと。自分たちのデータを第三国に搾取されてもお金を払いたいのかな?

 

何ができるか?

 

これは複雑な問題だと言わざるを得ません。フランスのデジタル・エコシステムの認知度を高めることを決めたフランスのデジタル・プレイヤーの集まりである #playfranceのような取り組みをサポートするだけで十分なのでしょうか ?

私は、デジタルと技術的な主権への回帰の必要性が認識されつつあるこの時代には、これは絶対に必要なことだと言いたいのですが…一般的な信念に反して、アメリカのデジタル・ジャイアントのレベルには達しているものの、必要なオーディエンスを持たず、後者のような商業的・マーケティング的な力を持たないソリューションを可視化するために必要です…

しかし、これだけでは十分ではない、私はそのような#Interhop、健康および/または患者組合の代表のような集合体は、目に見えないが、すでに私たちの生活に影響を与えることができますこれらの主題の文化化で果たすべき重要な役割を持っていると思います。

私は、個人の武装行動を並行して提案する。簡単ではないし、時間もかかりますが、他の似たような科目にも応用できます。CNIL(Commission Nationale Informatique et Libertés)、CPAM(Caisse Primaire d’Assurance Maladie)のDPO(データ・プライバシー・オフィサー)、およびデータ・ハブ・サンテのDPOの押収など、自由に利用できる手段を利用しなければなりません。

私が提案する攻撃の角度は、あなたのデータの転送と搾取を拒否することです。確かに、データの転送や利用を全員が禁止しているのであれば、ヘルスデータハブを構築する意味があるのでしょうか?これはもちろん、ソリューションの選択がアメリカのものである限り、当社のデータの必要な保護レベルを保証することはできません…

 

チュートリアル

私が最初に提案するのは、健康保険基金のIT・自由管理者(DPO)に連絡することです。このアクションは、定期的なメールで行うことができますが、私はあなたがあなたのサイトを通過することをお勧めします ameli.fr、セクションでは、メッセージを書き、選択し、あなたのコンピュータの権利と自由を行使することができます

 

手紙のサンプルはこちら: Courrier Type – DPO CNAM

それは、あなたの要求をメモするあなたのDPOからのメッセージを受け取る可能性が高いですが、私の部分では、いくつかの警告の後に起こったことです。

彼らは、ヘルスデータハブのベースとなっているナショナルヘルスデータシステム(NHDS)ツールに対する私の反対意見を考慮に入れてくれました。しかし、この特定の側面については、反対権を行使するために、サンテ・データ・ハブのウェブサイトに私を送り返してきました……。

焦っていた一歩、メールで送ったオープンレターがこちら :

___________________________________________________________

De : Emmanuel Mawet

A: Contact@health-data-hub.fr

Objet : Opposition à l’utilisation de mes données – Lettre ouverte

Bonjour,

 

Par la présente je vous fais part de mon opposition à l’utilisation de mes données, mais surtout de leur stockage sur du cloud Microsoft Azure qui ne garantit pas la bonne sécurité de mes données et leur possible transfert aux US.

 

Je rappelle que l’invalidation du Privacy Shield par la CJUE devrait vous alerter et vous obliger à changer de fournisseur de cloud, en passant cette fois-ci par un appel d’offre.

 

Cette démarche vient en complément de la notification à la CPAM de mon opposition au transfert de mes données vers le Data Hub Santé. Le DPO de la CPAM m’a renvoyé vers vous et en parallèle a pris en compte mon opposition au SNDS.

 

Il est à noter, qu’une procédure a été ouverte en parallèle auprès de la CNIL.

 

Cette action est menée de façon publique, pour encourager mes concitoyens préoccupés par la gestion de leurs données de santé de s’opposer à l’initiative Data Hub Santé tant que les garanties de souveraineté de nos données ne seront pas effectives.

Pour se faire :

  • Retirer Microsoft Azure comme cloud
  • Proposer un nouvel appel d’offre
  • Interdire cet appel d’offre à toute entreprise du Cloud qui serait soumise aux Lois extraterritoriales américaines (Patriot Act et Cloud Act)

Dans l’attente de la bonne prise en compte de ma demande, je vous prie de croire à l’assurance de mes cordiales salutations.

 

Emmanuel Mawet

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これに先立ち、私もCNILに同じテーマで苦情を出しました。

 

結論から言うと

 

多くの方にとって、これは少しやり過ぎと思われるかもしれませんし、私がオリジナルと思われるかもしれないことは承知しています。しかし、私たちが声を上げ、データの真のコントロールを取り戻したいのであれば、私たちは行動しなければならず、政策が変わるのを待つだけではありません。

このような一連の行動を実行するには十分な量があったとすれば、それは私たちに重くのしかかることになるでしょう。確かに、データのない健康データハブからはどのような価値が得られるのでしょうか?そこに我々の力がある。

私たちの健康データに当てはまるのは、銀行やクレジットカードのデータにも当てはまるのですが、それはまた別の話ですよね… (article)

多くの方がこのメッセージをリレーし、誰もが知っているこれらの行動を実行してくれることを願っています。

データを使ってみよう!

 

 
 
 

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